Một
Ca Bệnh Thần Kinh Nhi Khoa
Ds Lê Văn Nhân,
Ds Trịnh Nguyễn Đàm Giang và Bs Daniel Trương
Ds
Lê Văn Nhân viết: Một ca bệnh thần kinh nhi khoa
Một bé gái Việtnam
sinh ngày 15.02.04 bị động kinh lúc 11.5 tháng với những cơn gật đầu (nodding)
mạnh. Thường sau lúc ngủ dậy từ 30 phút cho tới 1 giờ. Đôi khi mỉm cười
trước khi lên cơn gật đầu. Cơn xảy ra theo chuỗi (clusters). Cái sau cách
cái trước vài giây cho tới vài phút. Một chuỗi từ 2 đến 10 cái gật riêng
lẻ, một ngày từ 3 đến 4 chuổi. Tổng cộng 15 đến 20 cái gật đầu/ngày (một
năm trước đây thỉnh thoảng có khi lên tới 40 cái/ngày).
Các loại thuốc đã dùng:
1/ Depakene (valproic acid): bắt đầu từ 17.02.05 tức là còn trong hạn
tuổi chống chỉ định của FDA. 10 ngày sau khi bắt đầu bị 150 mg/ngày. Ngừng
các cơn động kinh sau 5 ngày. Tăng liều dùng lên 250 mg/ngày. Không có
cơn trong 3 tháng.
Giữa tháng 5 /2005, bị sốt cao do viêm họng. Bắt đầu có cơn trở lại (1
tới 3 cái gật đầu mỗi ngày). Kiểm tra chức năng gan cao so với mức bình
thường AST 121 IU/L và ALT 55 IU/L (có thể do dùng acetaminophen đang
uống mỗi 4 giờ để hạ sốt).
Bác sĩ BV nhi đồng ở Saigon yêu cầu giảm liều xuống 200 mg/ngày. Số cơn
gật đầu tăng. Sau 1 tháng kiểm tra chức năng gan bình thường. Tăng liều
trở lại đến 600 mg/ngày, kiểm tra mức valproate trong máu 97 mg/L so với
ngưỡng điều trị 50-100 mg/L.
Các cơn gật đầu không giảm mà còn tăng. Bác sĩ nghĩ có thể là “infantile
spasms” và cho uống Sabril (Vigabarin)
từ 350 mg/ngày tăng dần trong 9 tháng, đến 18.05.2005 liều 2000
mg/ngày (110 mg/Kg/ngày) vẫn không giảm cơn.
Ngày 22.09.05 uống prednisone 5 mg x 3 viên mỗi ngày cùng với Vigabarin
600 mg/ngày và tăng Vigabarin lên đến 1500 mg/ngày vào 04.11.05, giữ Depakene
ở liều 250 mg/ngày, thêm 1 viên Piracetam (không có ở Hoa-kỳ). Cơn không
giảm và ngưng Prednisone, tiếp tục tăng Vigabarin đến 2000 mg/ngày. Giữ
Depakene ở liều 250 mg/ngày + 1 viên Piracetam.
Sau đó thêm vitamin B6 trong 1 tháng cùng với Vigabarin/Depakene/Piracetam.
Không giảm.
Thử máu ngày 26.04.06: Vigabarin 6.56 mg/L so với ngưỡng điều trị 0.7
mg/L đến 13 mg/L. Valproate 27 mg/L so với ngưỡng điều trị 50-100 mg/L.
MRI thử tại bệnh viện National University Hospital ở Singapore ngày 22.11.05
không tìm thấy có gì bất thường trong não. Điện tâm đồ cũng vậy.
Hiện nay bé này tuy nhận biết cha mẹ, nhưng hành động giống như bệnh tự
kỷ (autism), không chỉ đồ vật, không nói, có thể bước nhưng không vững,
giống như chạy chứ không phải bước.
Gia đình có nghe nói đến dùng A.C.T.H. cho bệnh này nhưng A.C.T.H. không
bán ở Việt-nam.
Chúng tôi đề nghị các bác sĩ chuyên khoa thần kinh nhi khoa góp ý về chẩn
đoán và đề nghị nên dùng điều trị nào khác. Chúng tôi không yên tâm khi
cho bé này dùng valproate quá sớm, mặc dầu hiện nay bé đã trên 2 tuổi,
tức là quá tuổi chống chỉ định. Hơn nữa trong năm 2005, men gan tăng cao
cũng là một điều quan ngại cho bé này.
Vui lòng trả lời cho chúng tôi ở nlegardengrove@gmail.com.
Xin cám ơn. (Ds Lê-văn-Nhân)
Ds
Lê Văn Nhân viết: Thưa quý anh chị
và bs Trần-Manh-Ngô,
Nhờ chị Đàm-Giang
và bs Trần-mạnh-Ngô đưa giúp “ca” bệnh này lên Diễn đàn y khoa để xem
có giúp được gì cho bệnh nhân này không.
Qua “ca” này mấy anh chị cũng thấy khó khăn của những dược sĩ ở VN khi
nêu lên vấn đề chống chỉ định hay tương tác, phần lớn đều không được lắng
nghe do bác sĩ không tin tưởng vào trình độ dược sĩ VN. (Lê-văn-Nhân).
Ds
Trịnh Nguyễn Đàm Giang viết: Chào quý vị,
Tôi xin vắn tắt trả lời
vì tên tôi được nhắc đến.
Tôi có đọc sơ qua case được mang lên, và có vài nhận định như sau.
Đây là một case rất đặc biệt và hội chứng tả đến giống như bobble-head
syndrome hay nodding head syndrome, một hội chứng liên hệ đến hệ thần
kinh và nguyên do chưa biết rõ. Tìm kiếm trên internet vào pubMed và nhiều
webpages khác, tôi chỉ thấy có vài reports, và hội chứng mới được nhận
biết cỡ hơn 30 năm.
1- Không thể trách Dược sĩ Việt-Nam trong case này, vì ngay đến Dược sĩ
ở USA hay ở tất cả các nơi khác cũng không thể jump in và nói rằng thuốc
này thuốc nọ chống chỉ định. Lý do theo tôi nghĩ ở đây là do BS ở Việt-Nam
đã chẩn định bệnh chưa được và cho dùng thuốc (không thích hợp) theo kinh
nghiệm triệu chứng cơn động kinh
2- Dù MRI không tìm thấy chi, nhưng MRI làm tại đâu, độ tin cậy đến mức
nào? Có cho làm lại không?
3- Ở đây BS Việt Nam đã điều trị dựa trên triệu chứng đứa bé lên cơn động
kinh, con ngươi (eyes) bất bình thường (?etc....) để cho thuốc. Đây là
một case bệnh thuộc hệ thần kinh ở trẻ em, ngay đến Pediatrician (BS chuyên
về Nhi khoa) cũng không thể trị được mà phải là BS trong ngành neurology
(Pediatric Neurologist).
4- Rất tiếc tôi không biết một Pediatrician/neurologist nào để hỏi giùm.
Tôi nhớ Phenobarbital ngày trước thường được dùng ở trẻ em sơ sinh lên
cơn động kinh, lâu quá không hành nghề cho thuốc bên Nhi khoa nên tôi
không sõ tình trạng Pb hiên nay ra sao. Xin gửi một đoạn trong một article
gần đây nói về bobble-head syndrome ở Sudan mà BS cho dùng Phenobarbital.
Vài ý kiến thô thiển đóng góp. (Ds
Giang N Trinh).
The newest and most
mysterious scourge to strike the beleaguered people of southern Sudan
is "nodding syndrome," which has been reported nowhere else
in the world and which appears to afflict only children. It is so named
because the first symptom seems to be head-nodding when a child is eating.
Over time, it may progress to severe epileptic seizures. Many of the children
also have stunted growth and become mentally retarded. They sometimes
die after a few years of deterioration. Only a few have recovered.
The affliction, which has been found in about 300 children so far, baffles
experts who have been investigating the disorder the past two years.
"This disease is quite remarkable. It is, by all reports, a progressive
disorder and a fatal disorder, perhaps with a duration of about three
years or more," said Peter Spencer, a neurotoxicologist who has investigated
the disease.
"If you sit these children down and provide them with hospital food,
you find that they will show a wide spectrum of neurologic deficit. One
or two will start nodding very rapidly in a continuous, pendulous nod.
The child next door will suddenly go into a grand-mal seizure, others
will freeze," said Spencer, a professor of neurology at Oregon Health
and Science University.
"What is absolutely incredible, shocking and frankly terrible, is
that these children must be so used to seeing seizures among their friends
and neighbors that they barely take any notice of someone having a grand-mal
seizure right next to them," he said.
Dr. Elijah Makender, who runs the hospital in nearby Billing, has seen
more than 120 patients with nodding syndrome. He gives them the common
anti-epileptic drug phenobarbital for the duration of their illness and,
for a shorter time, malaria drugs.
"There are cases which completely healed," Makender said. "But
the drugs haven't worked for everybody. Many children have just continued
to deteriorate."
Bs
Daniel Trương viết:
Theo tôi, người chữa bệnh này chưa chữa đến nơi đến chốn. Theo cách tả
thì đây là infantile spasm. Nếu
ở tại Saigon thì nên đưa đến cho 090929 3666...
Daniel Trương, M.D.; The Parkinson's
and Movement Disorder Institute; 9940 Talbert Ave, Fountain Valley, CA
92708, USA
Copyright, 2007. Muốn phổ biến bài viết này, cần xin phép tác giả và xin ghi rõ nguồn Y Dược Ngày Nay, www.yduocngaynay.com
