Sống
Với MPS (Mucopolysaccharides)
Ts Võ Nguyễn Tịnh Vân
Chứng MPS làm cơ thể bị biến dạng, khi cha mẹ mang con đi phố hay khi
trẻ đi học, em có thể bị chú ý quá đáng khiến trẻ và cha mẹ không thoải
mái, anh chị em trong nhà còn có thể xấu hổ với bạn bè. Với câu hỏi
'Người ngoài nhìn chăm chú và trẻ con tò mò hỏi đủ chuyện thì phải làm
sao?', cha mẹ bảo rằng cách tốt nhất là làm điều gì bạn thấy thoải mái
hơn hết. Có người chọn thái độ là làm ngơ, người khác có óc hài hước
và bảo sẽ tuôn ra một lô chi tiết về bệnh làm ai thắc mắc phải đầu hàng
thối lui. Nói rốt ráo thì tùy bạn xử sự và không có cách nào là hay
nhất. Một lời khuyên chung là dù người lạ nhìn chăm chăm vào trẻ, lên
tiếng chỉ bảo điều bạn không cần, bạn không bắt buộc phải tỏ ra ngượng
ngùng vì diện mạo khác thường của con, hay chú ý tới hành động có tính
xâm phạm sự riêng tư này.
Nhiều cha mẹ nói rằng người khác phê bình lớn tiếng về trẻ trước mặt
em, làm như em không có đó. Hành động thiếu tế nhị này có khi như giọt
nước làm tràn ly khiến cha mẹ nổi xung, họ thấy mình phải lên tiếng
cho con, là tiếng nói cho con. Vì vậy, có người nắm lấy mọi cơ hội để
giảng giải cho ai thắc mắc nhìn trẻ về MPS là gì, bệnh lộ ra sao. Nếu
bạn có giờ và sức lực thì cuộc nói chuyện ngắn ngủi ấy có thể rất hiệu
quả, làm người khác ý thức rõ hơn về khuyết tật. Tuy nhiên có người
thô lỗ, rảnh rỗi không biết làm gì cho hết giờ ngoài việc phê bình kẻ
khác. Cha mẹ thường phản ứng hòa nhã, thấy phải trả lời ôn tồn với ai
nói năng thiếu lịch sự nhưng bạn chớ nên cảm thấy có lỗi hay thấy cần
phải phân trần biện bạch. Bạn chỉ cần nhủ lòng rằng phẩm giá của bạn
và con không phải do kẻ xa lạ ban phát, nên không mất đi do lời lẽ thiếu
hiểu biết của họ.
Vài đề nghị cho cách đối xử với người lạ là:
● Làm ngơ, hay tìm cách giải thích.
● Dùng sự hòa nhã chế ngự, thí dụ đáp lại bằng nụ cười và nói một cách
nhẹ nhàng.
● Dùng cơ hội để xả giận một cách tích cực, hăng hái giải thích về MPS
cho người khác hiểu, làm vậy còn là tăng ý thức về khuyết tật.
● Thấy trước và chuẩn bị đối phó với cái nhìn chòng chọc, câu hỏi bằng
nụ cười và đáp trả. Thái độ này giúp hiểu biết về MPS được lan rộng.
● Hỏi ngược lại ai tò mò, 'Bạn có biết MPS là gì không ?'. Nếu họ đáp
'Không' thì nhã nhặn bảo họ nên làm thinh trừ phi họ muốn biết MPS là
gì.
● Mang theo tờ chỉ dẫn, sách báo về MPS khi đi phố.
●Ai nhìn chòng chọc vào con thì bảo họ, 'Cám ơn ông bà để ý tới con
cưng của gia đình tôi, nếu có thắc mắc về cháu xin cứ hỏi, chúng tôi
rất vui lòng trả lời.'
● Có sẵn số điện thoại của hội MPS và địa chỉ trang web. Giải thích
rằng con bạn có bệnh di truyền hiếm thấy, nếu muốn biết thêm xin liên
lạc về chỗ này, này ... Hoặc mang theo trong người tấm thẻ ghi các chi
tiết và đưa cho ai hỏi bạn.
● Một cách nâng ý thức về khuyết tật là hễ thuận tiện thì mang con theo
với bạn khi ra ngoài, bằng cách ấy người ta thấy trẻ và hiểu thêm được
một chút về việc chăm sóc trẻ khuyết tật. Cha mẹ nói rằng khi ý thức
rồi thì bạn hữu và thân nhân mạnh dạn ngỏ ý muốn giúp đỡ, hỗ trợ như
tình nguyện dẫn những con bình thường của bạn đi chơi một buổi cho bạn
được rảnh tay vài giờ, tình nguyện cùng với bạn dẫn trẻ MPS đi chơi
khiến bạn đỡ cực hơn, đi chợ giùm v.v.
TÌM KIẾM THÔNG TIN
Đối phó với việc chẩn bệnh của con có thể là chuyện khó khăn nhất mà
bạn gặp trong đời. Nhiều cha mẹ nghiệm ra rằng thâu thập, xếp đặt và
theo dõi các chi tiết là phương cách tốt nhất để giải trừ cảm nghĩ bất
lực hay đi kèm với việc tìm ra bệnh của con. Để có kết quả tốt đẹp,
bạn cần học cách đi tìm và sử dụng thông tin thành thạo, có hiệu quả;
hiểu biết về bệnh sẽ làm giảm nỗi lo sợ về tương lai và giúp bạn chăm
sóc con tốt đẹp. Thường khi bạn bị đòi hỏi phải biết chuyện gì cần làm
cho con, điều gì phải cho bệnh viện hay chuyên viên y tế biết về con
bạn. Cha mẹ đi trước có những kinh nghiệm sau muốn chia sẻ cùng bạn.
● Không có câu hỏi nào là ngu ngốc cả, nếu có điều gì bạn không biết
thì hãy mạnh dạn hỏi. Ai cười thì người đó hở mười cái răng, còn phần
bạn thì cần phải biết để lo cho con. Ở đời không ai biết hết mọi chuyện,
và việc bạn không rành về MPS là chuyện hết sức tự nhiên không có gì
phải mặc cảm.
● Bạn có thể hỏi xin thông tin và nên làm vậy. Hãy tìm hiểu cách làm
sao yêu cầu để có được chi tiết và hồ sơ, và quyền của bạn là gì. Nếu
được thì ký giấy để bác sĩ thường xuyên gửi thông tin về bệnh cho bạn.
Vào website của các hội MPS để tìm hiểu những đề tài liên quan đến bệnh
MPS, nếu không có internet ở nhà thì ra thư viện hỏi, nhờ giúp để có
thông tin.
● Đừng tự cô lập mình mà tìm nhóm tương trợ và gia nhập. Bạn có thể
hỏi hội MPS để được giới thiệu đến cha mẹ cùng cảnh ngộ, hay địa chỉ
của nhóm tương trợ gần nhà. Một cách khác là nhờ bệnh viện, bác sĩ chỉ
cách tìm thông tin, hỏi ý kiến hai hay ba bác sĩ khác nhau về thuốc
uống và việc giải phẫu. Tuy vậy nên nhớ rằng có rất ít bác sĩ là chuyên
viên về bệnh MPS.
● Đừng giữ hết trong đầu mọi chuyện mà nên viết ra giấy bản tóm tắt
về sự phát triển của con và đều đặn cập nhật nó. Tài liệu này rất có
ích khi bạn mang con đi khám, đến gặp bác sĩ , trả lời thắc mắc, gọi
điện thoại hay lựa chọn dịch vụ.
● Hỏi xin bản sao về bệnh lý của con sau khi đã nói chuyện với bác sĩ.
Yêu cầu bác sĩ cho bản tóm tắt chuyện gì đã thảo luận sau mỗi lần tới
khám. Giữ những tờ này trong một bìa cứng để tiện lấy ra xem khi cần.
Cũng y vậy, nên tập thói quen ghi chú trong buổi nói chuyện, ghi lời
giải thích của nhân viên y tế và nếu có chữ lạ hay điều gì bạn không
hiểu thì hỏi ngay để được cắt nghĩa rõ ràng, làm vậy rất hữu ích khi
bạn phải trả lời câu hỏi khi mang con đi khám. Tốt hơn nữa thì trước
ngày hẹn, hãy soạn sẵn ở nhà vài câu hỏi cần thiết và ghi ra giấy kẻo
bạn quên, tới nơi thì bạn thoải mái nói chuyện và đặt câu hỏi, biết
rằng mình đã chuẩn bị kỹ càng.
● Tập cách hỏi sao cho câu trả lời chứa đựng thông tin bạn muốn có.
Đừng hỏi để người đối diện trả lời 'Đúng/Sai, Có/Không' (vì như vậy
là ... hết chuyện), mà hãy đặt câu hỏi mở tức người được hỏi sẽ giải
thích và cho bạn chi tiết. Thí dụ đừng hỏi:
- Liệu khả năng nói (hay việc đi đứng v.v.) của cháu sẽ khá hơn không
? (Câu trả lời sẽ là Có/Không, chẳng có ích mấy cho bạn).
mà nên hỏi:
- Làm sao / Có cách nào mà bác sĩ hay gia đình có thể làm để giúp cháu
nói / đi khá hơn không ?
Thí dụ khác là tránh đặt câu như sau:
- Bác sĩ có thể giới thiệu một bác sĩ chuyên khoa tai mũi họng cho cháu
được không ? (Câu đáp sẽ là Được/Không mà như vậy thì chưa đủ).
thay vào đó hỏi để có giải đáp cho vấn đề:
- Bác sĩ chuyên khoa tai mũi họng nào có thể giúp cháu ? Bác sĩ có thể
giới thiệu tôi đi tới ai ? Khi nào ông/bà có thể cho biết việc ấy ?
● Sau buổi nói chuyện bạn hãy tự hỏi: Những thắc mắc của mình có được
trả lời thỏa đáng chưa ? Có ai khác mà mình cần phải gặp ? Còn có gì
khác mình phải biết thêm, đi tìm thêm chi tiết ?
ĐỒ CHƠI
Cha mẹ trẻ có bệnh MPS II và MPS III nặng cần chuẩn bị chi tiền mua
đồ chơi để nhai, có càng nhiều càng tốt. Bạn cần để ý là tất cả đồ chơi
phải sạch vì vi trùng sinh sôi nẩy nở rất mau lẹ, nhất là đồ chơi bằng
vải. Một số đề nghị về đồ chơi để nhai và giữ gìn chúng là:
● Có một hộp/rổ/túi riêng đựng đồ chơi sạch, khi một cái rơi xuống đất
thì lấy cái mới cho con, bỏ cái dơ vào hộp khác để giặt.
● Cột đồ chơi vào xe đẩy khi trẻ còn nhỏ.
● Cho con khăn mặt bằng vải để nhai mà không cần mua đồ chơi cầu kỳ
đắt tiền. Khăn còn dễ thấm nước và dễ giặt.
● Vật khác để nhai là vòng bằng plastic (ring toss toy), đồ chơi bằng
cao su cho chó nhay thí dụ cục xương bằng cao su. Bạn cười thì cứ cười
vui, nhưng các món này rất hợp cho trẻ. Tã vải, búp bê nhỏ bằng vải
cũng rất tốt.
● Mua ống bằng nhựa trong ở tiệm bán dụng cụ làm rượu, ống ở đây có
khử trùng còn ống mua ở tiệm bách hóa hardware không có. Cắt ống thành
khúc dài khoảng 10 cm, xỏ dây và cột hai đầu dây lại rồi cài bằng kim
tây vào áo của con.
● Khi chọn lựa đồ chơi bạn nên đặt những câu hỏi sau:
- Đồ chơi có bền không ? Hãy lượng sức và tầm vóc của con. Nếu đồ chơi
dễ vỡ thì liệu những mảnh vỡ có làm con nuốt nghẹn cổ ?
- Đồ chơi có dễ sử dụng ? Cần sức bao nhiêu để chơi ? Cách chơi có dễ
hay khó hiểu ?
- Đồ chơi có thích ứng được với tật của trẻ, có gì khiến trẻ khó chơi
vì giới hạn do bệnh gây ra, thí dụ trẻ không xoay trở, đi đứng dễ dàng
?
- Trẻ chơi một mình hay cần có trẻ khác để chơi chung ?
- Chót hết và cần nhấn mạnh là đồ chơi phải an toàn. Tránh mua Legos
hay vật gồm những mảnh nhỏ ráp lại, nhất là cho trẻ nhỏ lăng xăng chộn
rộn thích nhai đồ chơi.
● Bạn có thể làm lấy đồ chơi cho con, thí dụ lấy vớ làm thành con rối
cho trẻ nào thích nhai, vẽ thêm mắt mũi lên vớ.
● Bệnh hóa nặng dần thì ngón tay của con không còn khéo léo, và trẻ
thấy khó mà cầm nắm vật nhỏ. Khi đọc sách em sẽ khó lật trang sách,
vậy hãy dán vào mỗi trang một miếng bìa nhỏ ló ra ngoài một chút cho
con dễ lật, cho phép em đọc sách một mình.
ĂN UỐNG
1. Nhai, Nuốt Khó.
Nhiều trẻ MPS gặp khó khăn với việc nhai nuốt. Ngoài việc có thanh quản
và khí quản hẹp, trẻ có MPS không điều hợp được cử động nhai và nuốt,
dẫn tới việc ăn khó. Ăn là động tác phức tạp gồm nhiều cử động hòa hợp
nhau để việc thở và nuốt diễn ra đúng lúc, bằng không trẻ có thể hít
thức ăn vào phổi và bị nhiễm trùng. Động tác gồm ba giai đoạn: nhai
khi thức ăn nằm trong miệng, nuốt khi thức ăn đi vào thực quản, và co
bóp khi thức ăn đi xuống tới bao tử. Với trẻ MPS, tật khiến em nhai
yếu và bữa ăn kéo dài hơn; khi nuốt thì trợn trạo có khi hít thức ăn
và thức uống vào khí quản, bị những chứng như nhiễm trùng ngực trở tới
trở lui, nhiễm trùng đường hô hấp, nghẹn, sặc khi ăn, nhễu nước miếng
không kiểm soát được.
Một khi tật ăn khó được xác định thì nên mang trẻ đến chuyên viên chỉnh
ngôn (speech and language therapist) để thẩm định vấn đề. Chuyên viên
có hiểu biết chuyên môn về cơ thể học và sinh lý học của đầu, cổ, cơ
chế việc nhai nuốt. Ngoài khả năng thẩm định những điều liên quan đến
việc phát triển ngôn ngữ và cách nói của trẻ, chuyên viên còn có thể
cho ý kiến về kỹ năng ăn uống và cách tập cho em.
Họ sẽ chỉ dẫn cách ngồi thích hợp trong lúc ăn; loại thực phẩm và tính
chất (mềm/cứng/trơn v.v.) tốt nhất cho tật của trẻ; cách dùng và loại
muỗng, ly, chén v.v. đặc biệt, tương ứng với khả năng hay cử động giới
hạn của trẻ. Chuyên viên sẽ cân nhắc các yếu tố y khoa, tính bổ dưỡng
của thức ăn và việc an toàn khi nuốt. Thường thường chuyên viên không
làm việc đơn độc mà họ thuộc về một toán chăm lo cho trẻ gồm bác sĩ,
chuyên viên chỉnh hình, chuyên viên thể chất trị liệu v.v.
Để chữa trị thì gia đình và chuyên viên hợp lực soạn cách thức thích
hợp cho tật nuốt khó. Những yếu tố phải kể tới là thay đổi cách dinh
dưỡng; tránh món có tính chất gây rủi ro (cứng, xảm v.v.); cho ăn chậm
lại; thức uống đặc hơn bằng cách pha chất làm sánh lại; giảm lượng thực
phẩm (ăn ít thì rủi ro hít thức ăn vào phổi cũng ít đi); không ăn bằng
đường miệng mà có giải phẫu để gắn ống vào bao tử, thức ăn sẽ đi thẳng
vào đây.
Những loại thức ăn sau gây nhiều rủi ro:
● Loại có xơ, sợi như dứa, cần, đậu string bean, xà lách, đậu nói chung,
nho;
● Loại lộn nhộn không nhuyễn hoà vào với nhau thí dụ như cốm chan sữa
để ăn sáng; thịt chế nước sốt; muesli; thức ăn dòn như bánh mì nướng,
bánh biscuit, khoai chiên;
● Loại xảm như vỏ bánh pie, bánh nướng;
● Loại cứng như kẹo ngậm, kẹo nhai, các loại hạt, bắp.
Bệnh viện và chuyên viên y khoa có thể đề nghị hai phương pháp khám
bệnh dùng hai dụng cụ mới mà bạn nên biết.
— Videofluroscopy là vật dùng để xem xét kỹ hơn phản xạ nuốt của người,
và thẩm định sự khó khăn khi nuốt. Nó cho cái nhìn rõ ràng về tất cả
những giai đoạn nuốt và có thể khám phá ra việc hít thức ăn nếu có.
Vật cũng xác định ảnh hưởng mà các loại thức ăn khác nhau và vị trí
ngồi khi ăn có đối với sự an toàn khi nuốt. Việc khám nghiệm lâu chừng
10 - 15 phút, nó chỉ là việc dùng quang tuyến X để xem cơ chế nuốt làm
việc suông sẻ ra sao.
— Phương pháp thứ hai (Cervical Auscultation) thẩm định những âm khác
nhau phát ra trong lúc thở và nuốt. Nó tỏ ra rất hiệu quả để chẩn bệnh
chính xác tật khó nuốt, nhất là khi đi kèm với khám nghiệm bằng videofluoroscopy
nói ở trên.
2. Cách Ăn Uống An Toàn.
Khi bệnh ngày càng nặng thì trẻ MPS bị suy sụp, mất dần kỹ năng đã có,
em có thể thấy khó nuốt hơn với hệ quả là ăn ít, ăn không đủ chất dinh
dưỡng. Nếu lo lắng thì cha mẹ nên họp chung với bác sĩ, chuyên viên
chỉnh ngôn, chuyên viên trị liệu thể chất và chuyên viên dinh dưỡng.
Toán đa ngành sẽ xác định vấn đề cần giải quyết, đưa ra đề nghị giúp
bảo đảm trẻ được an toàn, dễ chịu và ăn đủ chất bổ dưỡng
Thức Uống.
Chúng ta dùng lưỡi, má và môi để kiểm soát mức độ mau chậm khi nuốt
chất lỏng nhưng trẻ MPS thấy khó mà làm vậy. Vài cách giúp điều hòa
mức nuốt là dùng ly đặc biệt, bình sữa cho em bé, ống hút, chất làm
đặc. Tùy theo việc nuốt khó tới mức nào, ta có thể làm thức uống đặc
hơn bằng cách pha thêm chất làm đặc, khi đó chất lỏng trở thành sánh
như mật ong, bột khuấy, cháo, cho phép trẻ nuốt được an toàn. Những
chất làm đặc có bán trong tiệm thuốc tây hay cửa hàng thực phẩm đặc
biệt..
Sau khi nhai trong miệng thức ăn thành viên dễ nuốt trôi. Trẻ bị suy
thoái làm em mất khả năng điều hoà việc nhai như đưa đẩy thức ăn qua
lại trong miệng, em cũng không thể đẩy nó tới cuống họng để nuốt. Các
triệu chứng khác là thức ăn trong miệng rớt ra, ho, hít thức ăn vào
phổi; tất cả là dấu hiệu muốn nói có rủi ro bị nghẹn, và cần có biện
pháp để giảm thiểu các rủi ro này. Vươn dài đầu ra cũng là hành động
đáng ngại.
Kỹ Thuật.
Điểm căn bản là ngồi đúng cách và đầu có vị trí đúng đắn. Trẻ MPS khó
kiểm soát được thân hình và đầu. Ngồi xe lăn hay ghế ăn (feeding chair)
giúp thân hình và đầu vững, thẳng.
● Cắt thức ăn thành miếng nhỏ vừa miệng.
● Cho lượng thức ăn ít một cách chậm chạp.
● Uống bằng ly an toàn, có nhiều kiểu để chọn lựa.
Khi bệnh tới mức trẻ không thể ăn được miếng nhỏ vừa miệng và có triệu
chứng như ho, sặc, thức ăn trong miệng rơi rớt ra ngoài thì có những
cách sau:
● Xay nhuyễn, nghiền thức ăn.
● Mỗi lần chỉ cho ăn một chút
● Khiến chất lỏng đặc một chút, khen con trong lúc ăn ('Good chewing,
Nhai giỏi quá)
Nếu thấy nhai và nuốt quá khó thì nên nghĩ đến chuyện:
● Xay nhuyễn tất cả thức ăn.
● Làm tất cả thức uống đặc hơn, làm tất cả chất lỏng đặc hơn
● Cho ăn với mức mau chậm vừa phải. Ăn chậm lại, cho con giờ để nhai
và nghỉ.
Ăn Ống.
Tới một lúc nào đó bạn phải quyết định là nên cho con ăn bằng ống hay
không (gọi là g-tube). Đây là quyết định hết sức riêng tư và không có
trả lời đúng hay sai, chỉ có bạn là có thể quyết định mà thôi. Phương
pháp là có giải phẫu nhỏ ở bụng để gắn ống vào bao tử, trẻ không ăn
bằng miệng nữa mà thức ăn từ ngoài đi qua ống vào thẳng bao tử. Sau
đây là lợi và hại của cách này để bạn so sánh.
Lợi.
- Tăng thêm an toàn.
- Bảo đảm có đủ chất bổ dưỡng.
- Giữ y trọng lượng, không xuống cân.
- Cải thiện phẩm chất cuộc sống.
- Bớt căng thẳng về chuyện ăn uống.
- Mất ít giờ hơn và bạn có thể làm nhiều chuyện khác.
Bất Lợi.
● Can thiệp vào diễn tiến tự nhiên của bệnh.
● Kéo dài sự sống của trẻ đau yếu nặng nề.
● Tăng rủi ro hít thức ăn vào phổi nếu con bạn bị ói, ngồi không đúng
cách, ăn quá nhiều thức ăn.
● Việc đặt ống thường thực hiện sau khi trẻ quá suy yếu không còn hưởng
được mấy lợi ích của việc này. Hãy nói chuyện với bác sĩ về khi nào
nên đặt ống.
HÀNH VI
Không phải tất cả trẻ có MPS đều phá phách hoặc có trục trặc hành vi,
tuy nhiên với cha mẹ nào muốn có thông tin để đối phó với tật của con,
sau đây là một số chỉ dẫn và đề nghị.
Trẻ có thể rất hiếu động, chạy nhẩy không ngừng mà không chịu chú ý
lâu vào một việc gì. Em cầm hết vật này tới vật kia, đi lan man từ nơi
này sang nơi khác làm như không có chủ đích gì. Trẻ thường không nghe
lời, không có ý thức về nguy hiểm và tỏ ra hung hăng. Bạn nên tìm hiểu
tại sao có hành vi như thế, các lời giải thích ghi là có bốn yếu tố
chính:
● Yếu tố sinh lý: Đói, mệt, đau ốm, hệ quả phụ của thuốc, chậm nói,
buồn chán, sợ, lo lắng, không biết cách giải tỏa năng lực.
● Yếu tố môi trường: Ồn ào, ánh sáng chói, chỗ hẹp hay rộng, khung cảnh
xa lạ, mức hoạt động nhiều hay ít.
● Yếu tố tình trạng: Thời điểm trong ngày, lúc giữa hai hoạt động -chuyển
từ việc này sang việc kia-, loại hoạt động, lời yêu cầu/đòi hỏi.
● Yếu tố tương tác: Bị đụng chạm hay níu kéo, thúc hối, người khác đứng
quá gần em.
Cách Đối Phó.
Khi đã có ý niệm tại sao hành vi trục trặc bạn có thể tự nghĩ ra cách
giải quyết, mà cũng có thể nhờ chuyên viên về hành vi cố vấn phương
pháp thích hợp với hoàn cảnh và cách xếp đặt chuyện nhà của bạn.
● Nếu có thể thì dành riêng một phòng cho con chơi mà bạn ở ngoài nghe
được. Bày biện phòng cho an toàn để con tự chơi không cần bạn dòm ngó.
● Học sống với thế giới của con, thay vì ép buộc con thuận theo ý nghĩ
của bạn.
● Đặt máy truyền hình ở chỗ con không với tới được.
● Cất hết những vật dễ vỡ, bàn ghế có góc nhọn; thay vào đó dùng ghế
bean bag hay nệm.
● Gắn cửa an toàn trong nhà, nhất là cửa bếp.
Bạn có thể thấy khó mà cứng rắn, áp dụng kỷ luật với con, một phần vì
thương con không may, phần khác vì tội nghiệp con phải chịu giải phẫu
nhiều lần v.v., tuy nhiên nên biết rằng trẻ con rất tinh tế và biết
lợi dụng sự yếu lòng của cha mẹ. Nếu thấy bạn xiêu lòng không thẳng
tay thì trẻ sẽ không tuân theo luật đặt ra như làm giường sáng thức
dậy, làm chuyện nhà, bài cho về nhà ...
Mặt khác khi trẻ ăn vạ giữa đường phố và bạn nhượng bộ thì trẻ mau lẹ
học rằng đó là cách hay nhất để đòi theo ý chúng. Rải rác trong những
số trước đã có trình bày kinh nghiệm của nhiều cha mẹ khác, xin bạn
coi lại.
● Hãy uyển chuyển và áp dụng cách nào hợp nhất cho bạn. Chuyên viên,
sách vở, thầy cô có thể biết nhiều, nhưng không ai biết về con bằng
bạn; hãy tin vào chọn lựa của bạn. Cũng có ngày bạn làm đúng bài bản
mà không ăn thua gì, vậy hãy nhủ thầm "Tới đâu hay tới đó!"
● Cha mẹ bảo trẻ có MPS III nhiều khi la khóc mà không có lý do, họ
gãi đầu tìm hoài vẫn không hiểu và cảm thấy bất lực, nên có người nhờ
bác sĩ cho trẻ uống thuốc .
● Vợ chồng nên thay phiên nhau lo cho con để một trong hai người có
giờ phút xả hơi.
● Hành vi của trẻ có thể làm em không có bạn, không trẻ nào khác chịu
chơi với em và bạn đau lòng thấy con thui thủi một mình. Tuy nhiên bạn
có thể dạy những trẻ khác cách tiếp xúc và chơi với con, giải thích
về MPS, cho biết chúng cần phải làm gì để chơi. Làm vậy là bạn cho chúng
sự hiểu biết về bệnh và giải tỏa được lo lắng của các trẻ về con bạn.
● Khuyến khích chúng nhắc nhở con là nắm tay, sờ tay mà không đấm, đá;
đứng xa với khoảng cách vừa phải, thông thường là cách một cánh tay,
để con bạn không cảm thấy chật chội. Nếu trẻ bị lãng tai em sẽ không
biết có ai khác chung quanh trừ phi thấy họ, vậy nên dạy những trẻ khác
đi tới trước mặt cho con thấy và không làm con bạn giật mình kinh ngạc.
● Nếu trẻ khác bị con bạn chộp tay hay nắm tóc, dạy chúng đặt tay lên
tay của con và bảo 'Ngưng lại', hay 'Buông ra'. Giải thích rằng hành
vi không có tính cố ý hay ác ý. Bạn kiên nhẫn thì trước sau kết quả
sẽ đến.
● Trẻ nào không biết nói thì phải có cách khác cho em liên lạc tỏ ý
và cho bạn làm con hiểu bạn muốn gì. Những số báo trước đã đề cập tới
việc dùng hình, ngôn ngữ bằng dấu như Auslan, Makaton, xin bạn coi lại.
Thí dụ muốn cho con hiểu là sắp đi phố thì cho thấy hình nhà của em,
xe hơi (hay xe lửa) và chỗ sẽ đến.
Trẻ có MPS II và MPS III đặc biệt hay bỏ chạy chơi xa, em chạy rất mau
vậy bạn chớ nên coi thường khi dẫn con đi chợ, đi phố. Chỉ cần xe ngừng
và bạn mở cửa là con có thể chạy biến đi.
● Cho con mặc y phục mầu sáng để bạn dễ thấy.
● Cho con đeo vòng tay có ghi địa chỉ nhà, số điện thoại. Tuy nhiên
trẻ có thể tuột ra nên cách khác là làm thẻ kim loại và cột vào dây
giầy.
● Giữ mọi vật trên người bạn, như đeo chìa khóa xe vào dây lưng, cất
tiền vào túi áo. Theo cách đó bạn rảnh tay chộp con khi cần mà không
phải lo lắng về những chuyện khác, hay không phải buông tay con lúc
trả tiền ở quầy.
● Luôn luôn nắm lấy tay con, nhất là khi bước ra khỏi xe.
Chọc Ghẹo.
Trẻ bị chòng ghẹo nhiều phần không nói cho cha mẹ hay, nhưng có thể
lộ qua triệu chứng như khó ăn khó ngủ, làm thinh, trở nên hung hăng,
thấy muốn ói. Nếu tin là con bị chọc phá thì bạn cần có phản ứng ngay
để không những chặn đứng sự việc, mà còn giúp trẻ đối phó với những
chuyện khác trong tương lai. Vì diện mạo, thân hình của trẻ MPS sẽ thay
đổi khi bệnh tiến triển, em sẽ trở thành cái đích cho sự chọc ghẹo,
ánh mắt, lời phê bình mai sau. Vậy cách hay nhất là chuẩn bị.
● Có khi sự chọc ghẹo được mặc nhiên chấp thuận qua việc người lớn,
ai chăm sóc trẻ giữ yên lặng lúc chuyện xẩy ra, hay do họ không biết
về bệnh. Hãy nói chuyện để giáo dục thầy cô, thân hữu và hàng xóm về
bệnh của con.
● Chơi đổi vai với con, giả làm người chọc ghẹo và người bị chọc. Đóng
vai trong nhiều trường hợp có thể xẩy ra và nhìn sự việc theo óc hài
hước.
● Nếu con vẫn còn đi được, hãy dạy con đi một cách tự tin, vai thẳng,
đầu ngẩng lên.
● Liên lạc với nhà trường, gặp thầy cô, hiệu trưởng nếu e ngại có bạo
hành.
ĐAU KHỔ
Đau lòng là phản ứng của cơ thể đối với sự mất mát, đó là đáp ứng bình
thường và tự nhiên của cơ thể. Mất mát là chuyện hết sức cá nhân, mỗi
người phản ứng một cách khác nhau như có người khóc thầm mà người khác
lại khóc to, người nữa thì hỏi đủ điều. Trong những điều này, phản ứng
được xem quan trọng nhất là nhìn nhận sự việc đã xẩy ra. Khi gia đình
chăm lo cho trẻ khuyết tật thì có nhiều mất mát cần được nhận biết:
● Mơ ước tan vỡ, kỳ vọng không thành, mong mỏi là đời mình sẽ diễn biến
theo một cách khác và ý nguyện không đạt.
● Lo lắng triền miên và đau lòng không nguôi, ngay cả khi việc tỏ ra
tốt đẹp. Thường xuyên có những điều nhắc nhở đến sự mất mát, lo rầu,
mối bận tâm.
● Căng thẳng trong gia đình khi không đồng ý về cách chăm sóc, nghĩ
rằng trẻ được lo quá mức hay chưa đủ.
● Thì giờ hao hụt vì có hẹn đi bác sĩ khám, giải phẫu ở bệnh viện, đi
học chỉnh ngôn, thêm vào đó phải lo cho những con khác, thiếu ngủ.
● Tới tuổi con đi học thì lo rầu khi trường học, dịch vụ không cung
ứng đủ cho em; hệ thống pháp luật, an sinh xã hội còn nhiều thiếu sót.
Khi không nhìn nhận có sự đau lòng thì người ta không được giải tỏa
để cảm thấy thoải mái, vui sống với con khuyết tật. Ngược lại khi nhận
biết có cảm xúc ấy thì chuyện lạ là hành động mang lại hy vọng, vui
vẻ và có sự mở lòng hòa hợp với cuộc sống. Cách đối phó cho gia đình
sinh con khuyết tật, dù là bệnh gì, được đề nghị là:
● Chấp nhận có nó, dù cảm xúc đen tối ra sao đi nữa.
● Chăm lo chính bản thân mình để con có được săn sóc của cha mẹ thoải
mái, nhiều năng lực, thay vì cha mẹ xuống tinh thần, dã dượi.
● Khóc, cười khi thấy muốn vậy.
● Hỏi xin được hỗ trợ.
● Quan tâm, để ý tới chồng/vợ. Lắng nghe chồng/vợ bầy tỏ sự lo lắng,
căng thẳng, cách họ nhìn sự việc. Nhớ rằng mỗi người phản ứng theo cách
khác nhau.
● Đừng chỉ cắm đầu cắm cổ giải quyết khó khăn, trở ngại mà khuyết tật
sinh ra, mà cũng nên nhìn nhận là bạn bị đau lòng.
● Tập nhìn sự việc đúng tầm mức, đừng bi thảm hóa, phóng đại quá đáng
tình trạng để phản ứng sai lạc; nhưng cũng tránh không coi nhẹ vấn đề,
lạc quan không đúng chỗ. Điều cần thiết là có sự quân bằng, vì nhiều
gia đình bận rộn lo cho con và không nhận ra hay làm ngơ sự đau khổ
của chính mình. Chuyện xẩy tới cho gia đình nên được nhìn theo mọi mặt,
và hiểu rằng sự đau lòng là một phần của cuộc sống mà khi được nhận
biết và làm hòa thì có thể mang lại lợi ích cho cả gia đình.
Tài Liệu:
Down Syndrome Association's Newsletter - Spring 2006
Daily Living with MPS - MPS Canada & USA.
Tài liệu do Nhóm Tương Trợ Phụ Huynh Việt Nam có con Khuyết Tật và Chậm
Phát Triển
tại NSW - Úc Châu soạn. 2007.
Ts Võ Nguyễn Tịnh Vân
Copyright, 2008. Muốn phổ
biến bài viết này, cần xin phép tác giả và xin ghi rõ nguồn Y Dược Ngày
Nay, www.yduocngaynay.com
Chondroitin sulfate (Nguồn: Wikipedia)
Hyaluronan (-4GlcUAβ1-3GlcNAcβ1-)n
(Nguồn: Wikipedia)
Mucopolysaccharidosis là
một bệnh di truyền liệt nhiễm sắc thể định
hình.
Trong bệnh này thiếu một phân
hóa tố tên là lysosomal thường dùng bẻ gẫy những phân tử
glycosaminoglycans cần thiết trong việc cấu tạo xương, gân, xụn, giác mạc,
da và mô đàn hồi.
(Nguồn: Wikipedia)
